Chronische vermoeidheid, wat is dat?

Chronische vermoeidheid

 

In een aantal persoonlijke blogs vertel ik je over het chronisch vermoeidheidssyndroom, wat is het chronisch vermoeidheidssyndroom, hoe het bij mij begon en hoe ik jaren later opnieuw kreeg. En ik vertel je hoe ik door middel van cognitieve gedragstherapie hoop te genezen. Deze week de eerste blog waarin je vertel hoe het bij mij begon en wat de ziekte inhoudt. Over twee weken vertel ik je over mijn eerste stappen naar herstel. Daarna zal ik je maandelijks op de hoogte houden.
Lees je mee?

 

Hoe de chronische vermoeidheid bij mij in 1993 begon

Mijn chronische vermoeidheid begon in 1993. In 1992 studeerde ik af in Breda. Na een paar maanden zoeken vond ik werk in het westen van het land. Dat betekende verandering, ik moest verhuizen. Daarnaast was ik druk, druk met een zeer intensieve cursus, die veel tijd vergde.In januari, februari en maart 1993 heb ik met tussenpozen van een paar weken 3x een stevige griep gehad. In die tijd was ik heel moe en aan mijn studie deed ik door de weeks niet veel. Alles moest in de weekenden gebeuren, huiswerk maken voor de maandagavond en studeren voor het examen in maart van dat jaar. Gelukkig heb ik deze cursus met succes afgerond. Na dat examen in maart was de derde keer dat ik in een paar maanden weer de griep had en deze griep was voor mij de nekslag.

Ik was en bleef hondsmoe, zo moe dat er dagen waren dat ik niet de puf had om bijvoorbeeld boodschappen te doen of iets aan mijn huishouden te doen. Met mijn heftige vermoeidheidsklachten ging ik naar mijn huisarts, die me direct allerlei onderzoeken in het ziekenhuis liet ondergaan. Dit omdat het niet alleen de vermoeidheid was, maar ook heftige hoofdpijn, spierpijn, algehele malaise. Na allerlei onderzoeken zoals, CT scan, MRI-scan wees niets op bijv. een hersentumor, ziekte van Pfeiffer of MS. Maar om dit vast te stellen of uit te sluiten moest ik deze onderzoeken ondergaan. Geen van deze ziekten had ik (gelukkig) onder de leden. Maar wat het dan wel was, wist ik nog altijd niet.

De diagnose ME/CSV/Chronisch vermoeidheidssyndroom werd na een paar maanden gesteld, mede omdat over de ziekte CVS/ME/Chronisch vermoeidheidssyndroom in dezelfde periode meer bekend werd door o.a. het boek ‘Heden ik’ van de onlangs overleden schrijfster Renate Dorrestein. Ik herkende me in dat verhaal en had dezelfde symptomen en ook mijn huisarts (h)erkende deze symptomen.

Uiteindelijk heb ik tot eind 1997 thuis gezeten met mijn heftige vermoeidheid. Ik ben voorzichtig en parttime weer begonnen met werken. Na een paar jaar werd dat parttime werken weer fulltime. Maar ik moest me altijd in acht nemen qua vermoeidheid. Ik zorgde er altijd voor dat als ik van een studiereis (ik werkte toen in de reiswereld) terugkwam dat ik de dag erna of de hele dag vrij was of dat ik ’s middags kon beginnen met werken. Dit omdat ik na een intensieve studiereis altijd heel moe terugkwam.

Dat ging jaren goed en intussen was ik qua werk geswitched naar een administratieve baan buiten de reiswereld.

 

En hoe de chronische vermoeidheid in 2015 opnieuw de kop opstak

Tot begin 2015. Achteraf was ik eind 2014 al aan het eind van mijn latijn, want in die periode kon ik ’s avonds na mijn werk en na het avondeten op de bank in slaap vallen en dan rustig tot 21.30-22.00 uur doorslapen en vervolgens sliep ik vanaf 23.00 uur verder in mijn bed tot mijn wekker de volgende morgen om 06.45 uur afliep. En daarna was ik niet uitgerust.

Begin 2015 gaat het helemaal mis. Na een bezoek aan de huisarts wordt bij mij de diagnose burn-out gesteld. De ellende op mijn werk zal ik je verder besparen, want dat deed mijn psyche en vermoeidheid geen goed. Deze burn-out heeft mijn chronische vermoeidheid, die schijnbaar nog altijd op de loer lag, getriggerd. Toen de ellende van mijn werk allemaal voorbij was en ik nog steeds thuis zat, heb ik verschillende gesprekken met een GGZ-psycholoog gevoerd, maar hielp dat? Antwoord is nee, want ik was extreem moe en bleef extreem moe.

In het voorjaar van 2016 (ik ben dan inmiddels meer dan een jaar thuis) begin ik op aanraden van mijn GGZ-psycholoog aan een therapie waarvoor ik soms 1x soms 2x per week naar Amsterdam reis. Iets wat mij heel veel inspanning kost. Deze therapie met o.a. fysiotherapie, psycholoog en psychomotorische therapie heeft weinig tot geen resultaat.

Nog altijd ben ik hondsmoe, slaap ik ’s nachts gemiddeld 9 uur en ben overdag meestal niet voor uit te branden. Elke inspanning is er één te veel, maar omdat ik ook wel eens eruit wil, doe ik dat ook en ga daarbij soms over mijn grens, iets wat ik daarna met een paar dagen weinig tot nergens toe in staat zijn, moet bekopen. Iets wat ik graag doe, zit er niet meer in, nl. (verre) reizen maken, dit is te vermoeiend en te belastend voor mij.

Langzamerhand gaat het wel iets beter en kan ik wat meer. Regelmatig ga ik er dan op mijn goede dagen met mijn fotocamera op uit. In deze tijd zet ik mijn website www.jtravel.nl op. Maar alles moet in mijn eigen tempo, gaat het een dag niet, dan is het rusten en weinig doen.

Naast de vermoeidheid heb ik nog een aantal klachten die me ernstig in mijn doen en laten belemmeren, zoals spierpijn, concentratieproblemen, geheugenproblemen, migraine, soms darmproblemen, overgevoeligheid voor geluid en vreemde geuren, slaapproblemen (ik slaap 8-9 uur per nacht en wordt vervolgens niet uitgerust wakker). Dit zijn mijn belangrijkste klachten, maar iedere ME/CVS-patiënt heeft andere klachten.

Op het moment van schrijven van deze blog ben ik begonnen met cognitieve gedragstherapie bij het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid in het AMC in Amsterdam. Op aanraden van opnieuw mijn GGZ-psycholoog, die dit bij mij aankaartte, heb ik de eerste stap gezet. Over een paar maanden hoop ik eindelijk, na meer dan inmiddels 3 jaar thuiszitten, van mijn chronische vermoeidheid af te zijn en weer naar de toekomst te kunnen kijken. Want het is zo frustrerend dat er dagen zijn dat je na de minste of geringste inspanning niets kunt en dat je je net een oude dame voelt.

Ik voel me soms heel erg onbegrepen, want aan opmerkingen als ‘iedereen is wel eens moe’ of ‘oh meid je ziet er goed uit’ irriteren me mateloos. Ja dat lijkt zo, denk ik dan maar, ben kapot, alles doet zeer en mijn armen en benen voelen zwaar en heel moe aan. Maar ja aan de buitenkant is niets te zien en dus denken mensen vaak, ze ziet er goed uit, er zal wel niet zo veel aan de hand zijn. Mensen die me beter kennen weten beter, gelukkig. ME/CVS/Chronisch vermoeidheidssyndroom is bij veel mensen onbekend en onbekend maakt onbemind zeg ik altijd maar, maar ik wil het soms wel uitgillen als mensen tegen me zeggen ‘meid wat zie je goed uit’ en ik me helemaal niet goed voel. Ik wil ook weer leuke dingen doen, ik wil weer werken en reizen, maar op het moment van schrijven van deze blog zit dat er (nog) niet in.

Met deze blog wil ik je van mijn vorderingen tijdens deze therapie op de hoogte houden. Maar niet voordat ik uitgelegd heb wat chronische vermoeidheid inhoud.

 

Wat is chronische vermoeidheid?

ME staat voor Myalgische Encyephalomyelitis, ook wel CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) genoemd.

ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. De termen ME en CVS worden vaak door elkaar gebruikt. Dit is niet juist ME is een ziekte waarbij zich een ontsteking in het zenuwweefsel bevindt, dat hevige zenuwpijn veroorzaakt. Bij CVS is dit niet het geval is. Andere lichamelijke klachten, zoals spierpijn en gewrichtspijn, zijn echter wel typerend voor CVS.

De diagnose chronische vermoeidheid (CVS) kan worden gesteld als je 6 maanden of langer achter elkaar ernstig vermoeid bent. Je weet niet waarom je zo moe bent en rusten helpt niet. Je kunt minder dingen dan je gewend bent en hebt moeite met werk, sociale contacten, sporten, studie of huishouden. Gemiddeld 40.000 mensen krijgen jaarlijks de diagnose CVS. De meeste CVS- patiënten zijn vrouwen. De klachten ontstaan als de vrouwen tussen 29 en 35 jaar zijn. Ook jongeren kunnen CVS krijgen. De problemen blijven gemiddeld drie tot negen jaar duren.

 

Ontstaan van chronische vermoeidheid

Hoe chronische vermoeidheid ontstaat is vaak onduidelijk. Vaak ontstaat CVS na een virusinfectie, zoals griep, ziekte van Pfeiffer of een ongeval maar ook een belangrijke gebeurtenis in je leven als verhuizing, nieuwe baan of overlijden van een dierbare. Langdurige stress kan ook een rol spelen. CVS-patiënten zijn vaak actieve mensen die op een gegeven moment over hun grenzen gaan. Het immuunsysteem komt door de stress onder druk te staan en kan de trigger zijn. Maar het kan heel goed zijn dat er geen duidelijke aanleiding is en ontwikkelt CVS zich heel langzaam. CVS is meer dan gewoon moe zijn. Het is het aanhoudende gevoel van totale uitputting, je wilt wel maar het lukt niet.

Tegenwoordig gaat men ervan uit dat er drie factoren zijn die bepalen of je CVS/ME krijgt: de voorbeschikkende factoren, de uitlokkende factor en de onderhoudende factoren. Voorbeschikkende factoren zijn bijvoorbeeld een stresserende, overactieve levensstijl of een perfectionistische persoonlijkheid. De CVS-patiënten hebben jarenlang hun eigen grenzen genegeerd en stonden lang bloot aan chronische stress. Hiervoor is een uitlokkende factor nodig. Deze zorgt ervoor dat het ziek worden in gang gezet wordt. Voorbeelden hiervan zijn een korte periode van fysieke problemen zoals na een bevalling of een zware operatieve ingreep of een periode van psychologische stress zijn zoals na een sterfgeval of een scheiding. Onderhoudende factoren bemoeilijken de genezing, zoals te veel rust waardoor de fysieke conditie snel slechter wordt en de neerwaartse spiraal is ingezet.

 

De meest voorkomende symptomen van chronische vermoeidheid zijn:

  • problemen met je geheugen of concentratie
  • niet uitgerust wakker worden
  • nog lang heel moe zijn nadat je actief bent geweest
  • pijn in spieren of gewrichten, zonder ontsteking
  • meer of vaker hoofdpijn hebben
  • gevoelige lymfeklieren in de hals of oksels
  • maag- en/of darmklachten

 

De diagnose CVS wordt gesteld door zaken uit te sluiten, zoals:

  • slaapstoornis
  • lichamelijke ziektes, zoals bloedarmoede of vitamine B12 te kort
  • alcoholgebruik
  • medicijngebruik
  • mentale problemen, zoals stoornissen

 

CVS heeft ernstige gevolgen voor het dagelijks leven van een patiënt:

  • het niet uitgerust zijn bij het opstaan ‘s ochtends
  • (veel) minder actief zijn dan voor het ontstaan van de klachten
  • het kost veel moeite en inspanning om de dagelijkse dingen uit te voeren, zoals het huishouden, boodschappen doen
  • veel CVS-patiënten zitten vaak geheel of gedeeltelijk in de ziektewet of zijn arbeidsongeschikt omdat werken voor hen niet mogelijk is
  • sommige CVS-patiënten voelen zich als gevolg van CVS machteloos, somber en lusteloos
  • de sociale contacten zijn sterk teruggelopen

 

Mijn behandeling via cognitieve gedragstherapie

Ik heb al meerdere behandelingen ondergaan die niet geholpen hebben. Op dit moment volg ik een cognitieve gedragstherapie via het NKCV in het AMC in Amsterdam. Hier wordt mij geleerd anders met mijn klachten om te gaan en er anders naar te kijken. Doel van deze behandeling is herstellen van CVS en dus weer alles kunnen doen wat ik wil zonder de ernstige vermoeidheid. Meer over mijn behandeling lees je in het artikel Mijn eerste stappen naar herstel van CVS. Dit artikel verschijnt over een paar weken.

Het is een eerste lange blog, in de toekomst zal ik het wat korter houden. Maar mijn persoonlijke verhaal en ook wat is chronische vermoeidheid moet verteld worden. Er is nog veel te weinig (h)erkenning voor deze chronische ziekte die het leven van iemand volledig op zijn kop kan zetten en kan ontwrichten. Het zal makkelijker zijn als mensen zich in deze chronische ziekte verdiepen en niet direct een oordeel klaar hebben.

 

Meer lezen over chronische vermoeidheid:

 

Mocht je vragen hebben, laat het me dan weten via onderstaand reactieformulier.

 

Volg JTravel op Facebook, Instagram, Twitter en Pinterest.

 

Meer over dit onderwerp

2 reacties

  • Sandra schreef:

    Erg herkenbaar! Goed dat je dit schrijft. Veel succes!

  • Geef een reactie

    Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

    Over JTravelBlog

    Welkom op de website van JTravelBlog. Mijn naam is Jaquelien, het gezicht achter de website JTravelBlog. Het gezicht achter JTravelBlog
    Ik neem je mee mee op reis naar verre oorden en dichtbij met reisverslagen en informatie over bestemmingen en geef je reisinspiratie en handige reistips.                   Lees meer –>

    Social media

    Boek je vlucht

    Boek je overnachting(en)



    Booking.com

    Heb je nog iets nodig?

    Miljoenen artikelen

    Bestel je reisgids

    Lid van

    Bloggers Noord Nederland