Mijn vorige persoonlijke blog ging over het feit dat ik in de derde fase van mijn cognitieve gedragstherapie was beland. Dit is de laatste fase van de therapie en de fase om de gestelde doelen te realiseren. Deze maand gaat over Mijn leven met chronische vermoeidheid – Ben ik hersteld? Of ik hersteld ben lees je in deze blog.
Zoals ik ook de vorige maand al schreef, ik ben er niet aan toe. Dit is een hele heftige maand met veel ziekte in de familie. Mijn moeder is ernstig ziek en ligt meer dan de helft van deze maand in het ziekenhuis in Groningen. Dat is de reden dat ik een deel van deze maand in Groningen verblijf. Mijn vader is alleen thuis en ik wil mijn moeder kunnen bezoeken en er voor mijn ouders zijn.
Cognitieve gedragstherapie
Dit is weer een blog die één maand omvat. Deze maand heb ik 3 therapiesessies, waaronder aan het eind van deze maand het evaluatiegesprek. De conclusie tijdens de eerste twee sessies deze maand is dat de doelen niet gerealiseerd zijn en dat er aan het eind van deze maand gestopt wordt met de therapie.
Er zijn wel kleine winstpunten behaald, zoals een vast bioritme, 2 keer een uur per dag kunnen wandelen, langer achter de computer bezig kunnen zijn (ongeveer 2 uur met korte pauze), langer kunnen lezen (ongeveer 60 minuten) en minder pieken en dalen in energie.
Aan het eind van deze maand is het zover en heb ik mijn allerlaatste afspraak bij het NKCV. De vraag is: Ben ik hersteld? Heeft de therapie geholpen?
Ik moet voor deze laatste therapiesessie opnieuw een hele lange vragenlijst invullen. Ook voor aanvang van de therapie moest ik deze lijsten invullen. Het is voor mij geen verrassing: Ik ben nog altijd CVS-patiënt. Mijn vermoeidheid en concentratie zijn nog altijd beneden normaal.
Wat wel vreemd is dat ik ondanks de situatie deze maand, mijn vermoeidheid en concentratie wel beter zijn geworden. De normale score voor vermoeidheid is 37 en ik ben begonnen met 51 (op een schaal van 56) en nu zit ik op 45. Hoe dit precies gemeten wordt weet ik niet, maar het heeft te maken met de vragenlijsten die ingevuld zijn. Concentratie is normaal 18, ik ben begonnen op 35 en zit nu op 29. Ook daar zit wel iets vooruitgang in, maar je ziet, ik ben er nog altijd niet. En of ik ooit helemaal zal genezen, niemand die me dat kan vertellen.
Aan het eind van de maand ben ik weer in het westen van het land, dit omdat ik daar een paar verplichtingen heb, zoals mijn laatste therapiesessie en een sollicitatiegesprek. In samenspraak met mijn ouders reis ik terug naar mijn eigen huis, maar in gedachten ben ik nog altijd in Groningen. Alle emoties zijn heftig en maken dat ik, mede door slecht slapen en piekeren, me deze maand heel slecht voel.
Ben ik hersteld?
Het antwoord op de vraag of ik hersteld ben is: NEE! Helaas heeft deze therapie voor mij geen bevredigende uitkomst. De therapeute had al eens aangegeven, dat deze therapie niet voor iedereen een bevredigende uitkomst heeft. En ik ben iemand die dus niet genezen is van mijn chronische vermoeidheid.
Zoals ik in één van de eerste maanden al schreef: chronisch moe zijn is fysiek niet kunnen wat je mentaal allemaal zou willen. Ik wil veel en doe ook wel dingen, maar veel minder dan ik zou willen. De vermoeidheid is nog te veel aanwezig, maar ik wil dat die vermoeidheid niet meer de baas over mij speelt en ik wil weer normaal kunnen functioneren.
Post Exertional Malaise
Wat ik geleerd heb is dat training bij de meeste diagnoses tot vooruitgang leidt, maar bij ME-patiënten leidt training juist tot verergering van de symptomen. Ze raken niet in slechte vorm omdat ze te weinig doen, maar omdat ze te veel blijven doen.
Post Exertional Malaise (het verergeren van de symptomen na minimale mentale of fysieke inspanning) is het meest karakteristieke symptoom bij mensen met ME. Het is ook een kenmerk dat aanwezig moet zijn om de diagnose te kunnen stellen. Het onderscheidt de ziekte van burn-out, MS, kanker, cardiopulmonale problemen en alle andere ziekten. In de praktijk betekent dit dat activiteiten als bijvoorbeeld naar een winkel gaan tot een ernstige verslechtering kunnen leiden. Hier heb ik geen last van, maar wel als het te druk is en er te veel prikkels zijn.
Als ik te veel doe, kan het goed gaan terwijl ik bezig ben. De klap die volgt, komt meestal pas als ik weer thuis ben en duurt bij mij een dag, soms een paar dagen.
Niet de vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na inspanning is het kernsymptoom van ME.
Toekomst
Voor de toekomst krijg ik het advies mee om het werk stap voor stap op te bouwen, het opbouwen van het geluidsniveau om de geluidsintolerantie aan te kunnen en de hoge pieken en diepe dalen nog minder hoog en diep te laten zijn.
Mijn doelen: reizen en werken zijn (nog) niet gerealiseerd. Ik zal dit de komende maanden proberen op te bouwen.
Werk zoeken
Aan het begin van deze maand voer ik diverse sollicitatiegesprekken zonder een goede uitkomst. Op de dag dat ik doorreis naar Groningen heb ik een gesprek bij een bedrijf dat halverwege op mijn route naar Groningen ligt. En op de terugreis naar mijn eigen huis heb ik hier een tweede gesprek. De uitkomst van deze gesprekken is negatief. Ondanks de angst blijf ik door solliciteren tot ik een leuke, nieuwe baan heb gevonden.
Tijdens mijn verblijf in Groningen staat mijn hoofd totaal niet naar werk zoeken. Ik krijg deze periode ook geen oproepen voor een gesprek.
Mocht je een vacature (met groeimogelijkheden naar meer uren) weten in een (financieel) administratieve functie of een functie in de reiswereld weten, laat het me weten via het contactformulier of via een e-mail.
Ik solliciteer vooral naar fulltime functies, mocht het met mijn uitkering na bezwaar alsnog fout gaan en zij daadwerkelijk mijn uitkering stoppen, dan moet ik wel fulltime werken. Deze maand is daar nog steeds geen uitsluitsel over. De keuringsarts moet een rapport met inlichtingen, die door het NCKV over mij is opgesteld, verwerken in zijn oordeel. Dit zorgt voor heel veel vertraging.
Wandelen
Het wandelen schiet er deze maand volledig bij in. Reden: aan het begin van de maand is het slecht weer en daarna verblijf ik een tijd in Groningen waar mijn dagen gevuld zijn met huishouden doen bij mijn ouders, boodschappen doen en ziekenhuisbezoeken en ’s avonds zoveel mogelijk rusten. Ik heb niet de puf om deze periode ook nog 2x 1 uur per dag te wandelen.
Uitjes
Aan het begin van deze maand maak ik twee korte uitjes. Ik bezoek twee musea: het Historisch Museum Haarlemmermeer en het Frans Hals Museum. Over beide musea zijn inmiddels blogs verschenen in de categorie museumtips.
Tijdens mijn verblijf in Groningen fiets ik een rondje door en rond het dorp waar mijn ouders wonen en waar ik ben opgegroeid. Het is prachtig weer en ik wil er even tussenuit.
Hoe gaat het deze maand?
Het gaat deze maand slecht. Reden: ziekte van mijn moeder en alles wat daarbij komt kijken en slecht slapen omdat ik alleen maar lig te piekeren over de toekomst. Niet heel bevorderlijk als je al chronisch moe bent.
Dit is voorlopig de laatste blog in het kader van mijn chronische vermoeidheid. Het kan zijn dat ik hier later nog een keer een update over schrijf. De cognitieve gedragstherapie is ten einde en de eindconclusie is, helaas, ik ben NIET genezen.
Mijn blogs blijf ik schrijven, maar niet meer over mijn ziekte. Blijf mijn websites JTravel en JTravelblog volgen. Ook op social media (Facebook, X/Twitter en Instagram) blijf ik actief.
Mocht je vragen hebben, laat het me dan weten via onderstaand reactieformulier.
Meer lezen over chronische vermoeidheid
- Wat is chronische vermoeidheid
- Mijn eerste stappen naar herstel van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- De eerste sessies van de cognitieve gedragstherapie om van CVS te genezen
- Hoe voel ik me na 2 maanden cognitieve gedragstherapie om van CVS te genezen
- Op naar de volgende fase van de cognitieve gedragstherapie
- De tweede fase van mijn cognitieve gedragstherapie
- Het vervolg van de cognitieve gedragstherapie tegen chronische vermoeidheid
- Nog steeds in de 2e fase van mijn cognitieve gedragstherapie
- De derde fase van mijn cognitieve gedragstherapie
5 gedachten over “Mijn leven met chronische vermoeidheid – Ben ik hersteld?”
Heel erg bedankt voor het delen van jouw ervaringen met de behandeling voor CVS. Ik ben net begonnen met de behandeling in Amsterdam en vind het nu al behoorlijk zwaar. Ik ga het wel proberen, want stel dat het bij mij wel werkt. Maar het is goed om te lezen hoe zwaar het is om een realistisch beeld ervan te krijgen. Ik hoop dat het goed met je gaat!
Hallo Suzanne, Het is zeker geen makkelijke behandeling. Ik ben zoals je in de blog kunt lezen niet genezen en we zijn inmiddels bijna 4 jaar verder na het verschijnen en ik kan zeggen dat ik nog altijd niet genezen ben, het gaat met ups en downs, ik zit nu in een mindere periode, iets te veel gedaan de afgelopen tijd. Ik weet dat ik zeer waarschijnlijk ook niet helemaal zal genezen maar je moet het een plek geven in je leven en dat heb ik gedaan, ik probeer er 1x per week op uit te trekken en dat gaat soms goed en soms niet. Ik wens je heel veel succes en sterkte tijdens je behandeling. Ben benieuwd waar je over een paar maanden staat.
De oorzaak bij mij was de microgolfoven. Klinkt wellicht ongelooflijk: op internet staat dat het gebruik ongevaarlijk is of dat het gevaar kanker of verminderen van vitamines is.
De eerste gevolgen waren: pijn in de hals, vermoeidheid, keelpijn, depressie,…..
Na 3 maanden zonder microgolf-oven waren deze symptomen weg.
Gevolgen zijn groter naarmate de microgolf oven dichter bij u staat: als de oven bv vlak naast uw eettafel staat.Opgelet straling van microgolven gaat door de muur en kan dus van buren komen.Best ook de stekker uittrekken.
Als u dit onder de aandacht brengt bij uw leden kunnen diegenen die het wensen het proberen en u laten weten wat hun ervaringen zijn. Iedereen kan nu meewerken aan het onderzoek!
veel gaat men niet vinden van CVS. Organen worden niet beschadigd. Het lijkt eerder een inwendige wurging.
Ik weet niet of men dat kan vinden. De spieren spannen onder invloed van microgolven(magnetron),Vandaar de pijn en de darmen worden teveel gespannen waardoor vertering slecht wordt en te weinig vitamines opgenomen worden. In de keel heeft men pijn door de opspanning van de spieren aldaar.Opgelet genezing is voor CVS, niet voor andere ziekten met vermoeidheid.
Sterkte! Dat valt allemaal niet mee, en dan ook nog die ouder wordende ouders…
Wel positief dat je nog regelmatig uitgenodigd wordt voor sollicitatiegesprekken, succes daarmee.
Hoi Hanneke
Dank je wel. Nee het gaat even dubbel op en zelf ziek en een ernstig zieke moeder. Je wilt er voor je ouders zijn en dat ben ik ook, maar ik heb ook mijn beperkingen waar ik tegen aan loop in de vorm van vooral die eeuwig aanwezige vermoeidheid.
Sollicitaties gaan niet van een leien dakje, de laatste tijd word ik ook niet meer uitgenodigd, maar ik heb ook even geen energie om me met sollicitaties bezig te houden.